命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

人工呼吸や経管栄養などを必要とする子どもと家族、周囲で支える人々の姿や思いがわかる。小児在宅医療の開拓者である前田浩利医師らの解説を交え、周産期医療と小児在宅医療、地域福祉や教育をめぐる課題も理解できる一冊。

丹念な取材から描く、医療的ケア児と家族の物語。
「?#命あるがままに―医療的ケアの必要な子どもと家族の物語」#浦和経済新聞(@urawakeizai)にて、著者 #野辺明子 さんのインタビューが掲載?

立ち読みもあわせてどうぞ?https://t.co/YZmOH22pVb#医療的ケアhttps://t.co/ZrdSOPt6dn— 中央法規 (@chuohoki_eigyo) February 18, 2021


目  次
口絵
監修の言葉
はじめにⅠ部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語1章 居場所を広げていく千幸ちゃん[超低出生体重児]2章 2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん[18トリソミー]3章 少しずつ丈夫になっていく詢くん[21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など]4章 食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん[先天性水頭症、髄膜炎の後遺症]5章 家族とともに生きた和正さん[脳性まひ、てんかん]6章 “自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん[先天性ミオパチー]Ⅱ部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって7章 医療的ケア児と家族とともに(野辺明子)8章 医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望(前田浩利)  

書籍データ
著者野辺明子、前田浩利=編著/田村正徳=監修 判型A5
ISBN978-4-8058-8224-5 頁数296頁
発行日2020年12月20日 価格2,640円(税込)
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