中央法規出版 株式会社

人工呼吸や経管栄養などを必要とする子どもと家族、周囲で支える人々の姿や思いがわかる。小児在宅医療の開拓者である前田浩利医師らの解説を交え、周産期医療と小児在宅医療、地域福祉や教育をめぐる課題も理解できる一冊。

丹念な取材から描く、医療的ケア児と家族の物語。
「?#命あるがままに―医療的ケアの必要な子どもと家族の物語」#浦和経済新聞(@urawakeizai)にて、著者 #野辺明子 さんのインタビューが掲載?

立ち読みもあわせてどうぞ?https://t.co/YZmOH22pVb#医療的ケアhttps://t.co/ZrdSOPt6dn— 中央法規 (@chuohoki_eigyo) February 18, 2021

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目　　次

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口絵
監修の言葉
はじめにⅠ部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語１章　居場所を広げていく千幸ちゃん［超低出生体重児］２章　２歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん［18トリソミー］３章　少しずつ丈夫になっていく詢くん［21トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など］４章　食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん［先天性水頭症、髄膜炎の後遺症］５章　家族とともに生きた和正さん［脳性まひ、てんかん］６章　“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん［先天性ミオパチー］Ⅱ部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって７章　医療的ケア児と家族とともに（野辺明子）８章　医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望（前田浩利）