命あるがままに　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

2,400円

2,640円

丹念な取材から描く、医療的ケア児と家族の物語。人工呼吸や経管栄養などを必要とする子どもと家族、周囲で支える人々の姿や思いがわかる。小児在宅医療の開拓者である前田浩利医師らの解説を交え、周産期医療と小児在宅医療、地域福祉や教育をめぐる課題も理解できる一冊。

目　　次

口絵
監修の言葉
はじめに

Ⅰ部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

１章　居場所を広げていく千幸ちゃん［超低出生体重児］

２章　２歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん［18トリソミー］

３章　少しずつ丈夫になっていく詢くん［21トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など］

４章　食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん［先天性水頭症、髄膜炎の後遺症］

５章　家族とともに生きた和正さん［脳性まひ、てんかん］

６章　“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん［先天性ミオパチー］

Ⅱ部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって

７章　医療的ケア児と家族とともに（野辺明子）

８章　医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望（前田浩利）

書籍情報

ユーザーレビュー

この商品に寄せられたレビューはまだありません。

命あるがままに　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

2,640円